こんにちは!たけまるです
皮膚の病気である「乾癬(かんせん)」について知ってもらおうというイベントが、10月5日に東京ミッドタウンで開催されました。
今日はその乾癬(かんせん)とはどういった病気なのか、また国内ではどんな取り組みをしている方たちがいるのかについて、私なりに記事を書いていきたいと思います。
それではよろしくお願い致します!
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目次
乾癬(かんせん)とは
かんせん
【乾癬】皮膚病の一種。銀白色で雲母(うんも)のような葉状鱗屑(りんせつ)を生ずる。慢性。ひじ・ひざがしら・頭などに生ずることが多い。
乾癬の原因について動画でわかりやすく紹介しているページがありました
この動画によれば
「乾癬で皮膚の新陳代謝が異常に活発になるのは、免疫機能の異常が原因であり、乾癬は皮膚の病気であると同時に、体全体が関与する病気でもあると考えられている」とのことでした。
一般社団法人INSPIRE JAPAN WPDの取り組み
次の文は一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会代表理事の奥瀬正紀氏が、クラウドファンディング「東京タワーで皮膚疾患乾癬(かんせん)の啓発イベントを行いたい」の呼びかけを行っていた時の挨拶です。
はじめまして。一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会代表理事の奥瀬正紀と申します。
乾癬(かんせん)とは、免疫介在性の炎症性角化性皮膚疾患で、症状としては皮膚が赤みを帯びて盛り上がり、赤い斑点のような発疹ができる病気です。患者は乳幼児から高齢者まで幅広く国内に約50万人いると言われています。「かんせん」という名前から誤解されやすいのですが、人に感染する病気ではありません。
一生治らないと言われて治療をあきらめて引きこもってしまったり、誤解や偏見のために社会から疎外され孤立したりしている、乾癬の人々を助けたい、そして乾癬の認知と理解をもっと向上させたいという強い想いから、乾癬患者会の有志6人が「INSPIRE JAPAN WPDプロジェクト」を立ち上げ、2017年10月29日の世界乾癬デーに日本で初めての乾癬患者による乾癬啓発イベントを東京タワーで行いました。
そして今年も、乾癬の認知を広げるためイベントを行います。ひとりで悩まないでみんなとつながって人生を変えることができるよう、応援お願いします!
目標達成しました❣️たくさんの方々からこのチャレンジにご支援いただきましてありがとうございました❣️来月の東京タワーイベントに向けて全力で頑張ります‼︎ 皆様のあたたかい応援に心動かされました✨ 心から感謝です❣️@ready_forさんから #クラウドファンディング https://t.co/G3xWu26dEa
— 一般社団法人 INSPIRE JAPAN WPD 乾癬啓発普及協会 (@japan_wpd) 2018年9月15日
「乾癬について知ってもらおうという」イベントが各地で開催されはじめている
乾癬がアートになってる❣️
白の世界… そこに乾癬患者さんの日常があります。フラッシュで撮影すると白に体に乾癬が映ります。。。
患者だからわかる日常だな…。#乾癬 #六本木ミッドタウン #ふれられなかったにんげんもよう展 #道端アンジェリカ #INSPIRE JAPAN WPD pic.twitter.com/DS0ZE9e6jU— 一般社団法人 INSPIRE JAPAN WPD 乾癬啓発普及協会 (@japan_wpd) 2018年10月5日
【8日(月) #アベプラ 】
お留守番MCは #カンニング竹山!
ゲストは #瀬尾傑 & #堀口ミイナ
さらに #乙武洋匡 が新レギュラーに👏👏▼▼特集▼▼
「不潔・感染する」は間違った理解!
〝#道端アンジェリカ も告白〟
皮膚の病気「#乾癬(かんせん)」ご視聴&事前予約は▷https://t.co/RGZXBo14B3 pic.twitter.com/1xz0cNZOXy
— AbemaPrime【公式】 (@Abema_Prime) 2018年10月5日
世界中には1億2500万人の乾癬患者さんがいます。
年に一度、国を超えての交流も行われています。
乾癬でも人生を謳歌できるように! 乾癬でも笑顔でいられるように! 乾癬でも幸せを感じられるように! きっとこれも世界共通かな♪ 最後は参加メンバーで記念写真。#乾癬 #IFPA#psoriasis pic.twitter.com/tP4bb6ivPE— 一般社団法人 INSPIRE JAPAN WPD 乾癬啓発普及協会 (@japan_wpd) 2018年7月2日
INSPIRE JAPAN WPDの活動を知って感じたこと
私たけまるも形は違えど皮膚のことで苦しんだ経験がありました。
ただ、その私でも乾癬(かんせん)がどんな病気か、またそれによって実生活で患者さんたちにどういった苦しみがあるのか、知りませんでした。
「INSPIRE JAPAN WPDプロジェクト」自体も乾癬患者会の有志の方たちが発起人となっていることから、こういったまだあまり正しく認知されていなかったり、社会的なサポートが不十分な状況でも、自分たちで変えていこうとしている様はとても印象的でした。
一人でできることは限られているけれど、誰かが一歩踏み出したから、また別の誰かがそれに続いて、それがいつか大きな力へと変わっていくのだなと感じました。
あざや腫れ、アルビノなど「見た目の症状」がある人の中で、モデルや作家として活躍し、自分らしさを表現する人たちが出てきました。見た目の症状がある5人が集まり、さまざまなエピソードを交えて本音で語り合います!【あす夜8時】 #Eテレhttps://t.co/v1hrlECn88
— NHKハートネット (@nhk_heart) 2018年2月26日
おわりに
「イベント」カテゴリーではどういった記事をアップするか決めていなかったのですが、今回のように、自分自身がそれについて深い知識がないことでも、何かイベントをきっかけに新しい発見があったときなどに、時々でも記事を書いていこうかと思いました。
長文最後までお付き合い頂きありがとうございました!
追記
今月10月の28(日)・29(月)にも東京タワーでINSPIRE JAPAN WPDのイベントが開催されます。
入場無料・事前予約不要とのことなので、もし興味のある方はぜひ一度公式Twitterをチェックしてみてください!
今年も10月28日と29日に東京タワーで乾癬イベントを開催します🗼
展示コーナーにシンポジウム、乾癬啓発活動にアンケート調査♪
シンポジウムはネットで生中継します♪
どんな出逢いがあり、どんな奇跡が起こるか✨ そのために盛り上げていきます❣️#乾癬 #乾癬イベント #乾癬患者 #東京タワー pic.twitter.com/PRofzt4hqo— 一般社団法人 INSPIRE JAPAN WPD 乾癬啓発普及協会 (@japan_wpd) 2018年9月30日
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